Leven met een hersenletsel, wat nu?

Door de complexiteit van onze hersenen en hun werking, is er ook een grote diversiteit in de gevolgen van een hersenbeschadiging.  Niet alleen de locatie van het letsel, maar ook de omstandigheden die het letsel veroorzaakten en de persoon zelf die het letsel opliep, zorgen voor een grote waaier van soms sterk uiteenlopende gevolgen.

Een hersenbeschadiging kan zowel direct zichtbare als minder zichtbare tot "onzichtbare" gevolgen hebben.  Een direct zichtbare beperking heeft als voordeel dat de omgeving onmiddellijk ziet wat er scheelt en er dan ook rekening mee kan houden.  Zichtbare letsels worden ook vaker begrepen omdat men deze meestal kan ervaren door ze te stimuleren (vb. met een blinddoek een gezichtsbeperking nabootsen).

Een onzichtbaar letsel kan echter dikwijls op veel minder sympathie rekenen: in eerste instantie merkt(kt men het niet op en men kan er ook moeilijker de concrete gevolgen van inschatten (vb. niemand kan zijn geheugen even uitschakelen). Het zijn echter vaak deze "onzichtbare"gevolgen die ervoor zorgen dat iemand niet (meer) kan functioneren binnen onze maatschappij en sociaal geïsoleerd raakt.

A. De zichtbare probleemgebieden

Een hersenletsel kan leiden tot duidelijk zichtbare stoornissen die voor de persoon met NAH een serieuze hinderpaal kunnen zijn bij de dagdagelijkse handelingen.

1. sensorische stoornissen: het waarnemen van de wereld om ons en de stand van ons lichaam ten opzichte van de ruimte, gebeurt met behulp van een vijftal zintuigen.  De informatie wordt opgenomen en verwerkt in de hersenen zodat wij op een gepaste manier kunnen reageren. Na een hersenbeschadiging kunnen er verschillende sensorische stoornissen optreden zoals:

        - verlies van geur en/of smaak (komt vaak samen voor)

        - verminderde gevoeligheid (hypo-esthesie) tot ongevoeligheid (anesthesie) om de dingen aan te voelen (tastzin), koude of warmte, pijn...

        - gezichtsveldstoornissen zoals hemianopsie (halfzijdige gezichtsvelduitval)

        - evenwichtsstoornissen

        - ...

2. motorische stoornissen: doen zich vooral voor als verlammingsverschijnselen die ofwel gedeeltelijk zijn (parese) ofwel totaal (paralyse). Gebeurt deze krachtsvermindering of -verlies enkel in één lichaamshelft, dan spreken we respectievelijk van een hemiparese en een hemiplegie.  De aangetaste lichaamshelft is steeds aan de tegengestelde kant van de hersenhelft met het letsel.

Naast deze verlammingsverschijnselen hebben we ook vaak een veranderd bewegingspatroon: remmende impulsen vanuit de hersenen zijn weggevallen en tegengestelde spiergroepen spannen onwillekeurig gelijktijdig aan (spasticiteit). Er treedt meestal ernstige stijfheid op van één of meerdere ledematen waardoor het moeilijk tot onmogelijk is om gerichte bewegingen uit te voeren.

3. slikstoornissen: kunnen optreden als gevolg van een hersenstamletsel

4. Dysarthrie: is een spraakstoornis waarbij de spieren die de spraak mogelijk maken niet meer goed bestuurd worden door het zenuwstelsel.  Deze spieren worden grotendeels ook gebruikt bij het eten een drinken, waardoor er bij dysarthrie ook vaak eet-en drinkstoornissen optreden.

5. epilepsie: als symptoom na een hersenletsel van diverse aard door abnormaal functionerende hersencellen, vaak aanwezig in het littekenweefsel in de hersenen.

6. Pijnsyndromen: die een belemmering zijn bij de revalidatie en het normaal functioneren.

7. Incontinentie: zowel voor urine als voor ontlasting.

B. De minder zichtbare probleemgebieden

1. Stoornissen in de aandacht en de concentratie: komen bij ongeveer 70% van de mensen met NAH voor.  Vooraleer we informatie kunnen verwerken, opslaan en gebruiken, moeten we er eerst onze aandacht op kunnen vestigen en, indien nodig, erop gevestigd kunnen houden (concentratie).  Om goed te kunnen functioneren, moeten we ook onze aandacht kunnen verleggen en/of verdelen zodat we vlot van de ene naar de andere handeling over kunnen gaan of meerdere dingen tegelijkertijd doen.

2. Stoornissen in de alertheid en waakzaamheid: Alertheid verwijst naar de mate waarin iemand zijn omgeving waarneemt en hierop reageert.  Bij een ernstige stoornis is de persoon volledig afhankelijk van zijn omgeving, zowel voor zijn eigen veiligheid als voor die van zijn omgeving.  Ook een mindere ernstige stoornis (vb.traag) brengt al beperkingen mee waardoor men bijvoorbeeld niet (meer) kan werken en/of zelfstandig in het verkeer begeven.

3. Stoornissen in het geheugen: komen ook heel vaak voor bij personen met NAH.  Geheugenstoornissen belemmeren niet alleen het leerproces en de revalidatie (aanleren en/of herleren van vaardigheden), maar hebben ook een grote impact op het sociale leven (wie antwoordt er bijvoorbeeld graag tien maal op dezelfde vraag?) van de persoon en op het terugvinden of de opbouw van de eigen identiteit.

4. Stoornissen in het denk-en probleemoplossend vermogen: kunnen tot gevolg hebben dat iemand niet (meer) in staat is om zonder structuur van buitenaf (complexe) handelingen te verrichten of normale sociale relaties te onderhouden. Kenmerken van deze stoornissen zijn o.a. een gebrekkig ziekte-inzicht, initiatief-en/of interesseverlies, het onvermogen om te plannen, inflexibiliteit, impulsiviteit en verlies aan zelfinhibitie, zelfcontrole en zelfcorrectie.

5. Gedragsproblemen en karakterveranderingen: worden door de (directe) omgeving als het zwaarste probleem ervaren.  deze kunnen soms zowel een direct gevolg zijn van de specifieke plaats van het hersenletsel (vb frontaal letsel met een ontremd gedrag) als een indirect gevolg (vb. gevolg van een bepaalde stoornis gekoppeld aan een andere stoornis), als beïnvloedt door buitenaf (de leefsituatie en de reactie van de omgeving op de persoon met NAH).

Ook het karakter van de persoon met NAH kan verander zijn.  In sommige gevallen worden de vroeger reeds aanwezige karaktertrekken van de persoon nog sterker uitgesproken, tot het overdreven toe.  In andere gevallen kan net het omgekeerde gebeuren en kan bijvoorbeeld een vroeger introvert persoon uitgesproken extrovert worden.  Veel voorkomende gedragsproblemen bij personen met NAH zijn o.a. egocentrisme, buitensporige reacties, initiatiefverlies, éénrichtingsverkeer, ontkenning en overoptimisme, ongeduldigheid, irriteerbaarheid, woede-uitbarsting, achterdocht, depressie, gebrek aan motivatie, seksuele ontremmingen, overdreven en pervers praten, ontremd gedrag, labiliteit, overafhankelijkheid,...

6. Taalstoornissen (afasie): zijn meestal het gevolg van een beschadiging in de linkerhersenhelft.  Afhankelijk van de plaats en de grootte van het letsel kunnen verschillende aspecten van de taal gestoord zijn zoals:

        - sensorische afasie = stoornissen in het begrijpen van een gesproken taal

        - motorische afasie = stoornissen in het zelf uiten van de gesproken taal

        - lees-en/of schrijfstoornissen = stoornissen in de geschreven taal

        - acalcultie of rekenstoornissen

7. Halfzijdige ruimtelijke verwaarlozing of hemineglect: de ruimte of het lichaam aan de tegenovergestelde kant van het hersenletsel krijgt minder tot geen aandacht zonder dat de persoon met NAH zich dat bewust is.

8. Stoornissen in de waarneming: waardoor men onvoldoende informatie krijgt over de buitenwereld en zichzelf (lichaamsschema). Deze stoornissen kunnen zich bij al onze zintuigen situeren (auditief, visueel,...)

9. Apraxie of stoornissen in het handelen: waarbij de persoon met NAH problemen heeft om een handeling uit te voeren op vraag, terwijl diezelfde handeling wel beter gaat als het spontaan of automatisch gebeurt.

C. Breuk in de levenslijn

In de definitie van het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap van NAH, wordt er geen scherpe grens qua leeftijd waarop men het hersenletsel opliep, getrokken. Sommige auteurs halen de ondergrens van drie jaar aan, anderen stellen de grens zelfs op zesjarige leeftijd.

Belangrijker dan een leeftijdsgrens is echter het persoonlijk aanvoelen van de patiënt met NAH zelf en zijn directe omgeving: er is een duidelijk verschil in het leven voor het hersenletsel en dat erna.  Deze breuk in zijn levenslijn staat veelal centraal in het leven van personen met NAH en bepaalt grotendeels de eigenheid van hun problematiek.  NAH heeft dus niet alleen neuropsychologische en/of fysische beperkingen tot gevolg, maar verplicht de persoon in kwestie ook om een 'nieuw' leven op te bouwen en dat op verschillende levensdomeinen zoals o.a.:

1. Veranderingen in het zelfbeeld: wie ben ik (nu)?

* Vroegere toekomstplannen moeten aangepast worden aan nieuwe mogelijkheden en beperkingen.

* de dingen die vroeger zo simpel en vanzelfsprekend liepen, verlopen nu zo moeilijk of gaan niet meer.  Daardoor hebben mensen met NAH nu vaak het idee dat ze niets meer kunnen.

* wat kan ik wel en wat niet; wat wil ik wel en wat niet; wat doe ik wel en wat niet;...

* de confrontatie met de omgeving kan vaak verwarrend zijn en hard omdat er zoveel onbegrip is.

2. Veranderingen binnen de gezinssituaties

* NAH heeft vaak blijvende persoonsveranderingen tot gevolg, waardoor de gezinsleden ook geconfronteerd worden met een andere persoon (kind, ouder, partner,...) dan diegene die ze kenden, vertrouwden en/of voor gekozen hadden.

* er is ook dikwijls een verandering van rolpatroon: de partner moet vaak overschakelen naar een meer verzorgende rol, kinderen gaan zich soms als de 'ouder' gedragen, ouders krijgen een veranderd kind dat ze ook weer moeten begeleiden en verzorgen,...

* ook de toekomst van het gezin is veranderd en moet aangepast worden

* er is weinig tot geen begrip vanuit de omgeving waartegen men dus ook nog eens moet opboksen.

3. Veranderingen in sociale relaties

* net zoals de gezinsleden worden ook de contacten buiten het gezin geconfronteerd met een "andere" persoon.

* door de verandering in het levenspatroon van de persoon met NAH, verandert ook de aard van de relaties en de frequentie ervan (vb. collega's van het werk, leden van een sportclub of andere vereniging,...)

4. Veranderingen in activiteiten

* een erg actieve persoon kan door een hersenbeschadiging veranderen in een eerder passief persoon

* in plaats van een deelnemend lid van een systeem (gezin, werk, school, vereniging,...) te zijn, moet een persoon met NAH vaak toezien hoe zijn taken (noodgedwongen) door anderen worden overgenomen.

* door sommige motorische problemen valt de persoon met NAH op en wordt hij door zijn omgeving anders bekeken en behandeld.

* gedrags-en emotionele problemen stuiten op nog meer onbegrip en vooroordelen van de omgeving waardoor een maatschappelijke (re-)integratie bijna onmogelijk wordt.

D. Psychologische problemen

Naast al de problemen die een rechtstreeks gevolg zijn van het hersenletsel, worstelen een persoon met NAH en zijn directe omgeving (partner en familie) met de verwerking en de aanvaarding van de veranderde levenssituatie.  Dit rouwproces is meestal heel zwaar en langdurig en kan nog bemoeilijkt worden door schuldgevoelens of onmacht.